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Autres informations utiles
CRC SEP IDF Ouest (Poissy–Garches)
Centre expert dédié au diagnostic, à l’annonce et au retour d’annonce, à la prise en charge et au suivi multidisciplinaire de la sclérose en plaques, ainsi qu’à l’enseignement et à la recherche.
Source : crcsepidfo.fr
Centre de ressources et de compétences SEP Créteil–Grand Paris Est
Centre expert dédié au diagnostic, à l’annonce et au retour d’annonce, à la prise en charge et au suivi multidisciplinaire de la sclérose en plaques, ainsi qu’à l’enseignement et à la recherche.
Source : crcsep-creteil.fr
Centre de ressources et de compétences SEP-Paris (bi-site) La Pitié-Salpêtrière
Centre expert dédié au diagnostic, à l’annonce et au retour d’annonce, à la prise en charge et au suivi multidisciplinaire de la sclérose en plaques, ainsi qu’à l’enseignement et à la recherche.
Source : crcsep-parispsl.fr
Centre de ressources et de compétences SEP-Paris (bi-site) La Fondation Ophtalmologique de Rothschild
Centre expert dédié au diagnostic, à l’annonce et au retour d’annonce, à la prise en charge et au suivi multidisciplinaire de la sclérose en plaques, ainsi qu’à l’enseignement et à la recherche.
Source : fo-rothschild.fr
CEPRHAN (Centre de prise en charge rapide des complications du handicap neurologique)
Unité hospitalière proposant un avis médical expert rapide et une orientation en cas de complication neurologique.
Source : aphp.fr
SYNAPSE (Structure régionale neuro SEP Île-de-France Ouest)
Structure régionale d’expertise et de coordination dédiée à la sclérose en plaques, assurant l’appui aux professionnels de premier recours, l’accompagnement des patients et de leurs proches, l’éducation thérapeutique et la formation des professionnels.
Source : synapseidf.fr
SINDEFI-SEP
Structure régionale d’expertise et de coordination dédiée à la sclérose en plaques, accompagnant les patients et leurs proches, soutenant les professionnels de santé et proposant de l’éducation thérapeutique ainsi que des ressources de rééducation (kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité, yoga et activités physiques adaptées).
Source : sindefi.org
AFSEP (Association Française des Sclérosés en Plaques)
association nationale accompagnant les personnes atteintes de sclérose en plaques et leurs proches. Elle propose un service social, un accompagnement et des conseils juridiques, un soutien psychologique, ainsi que des actions d’information et d’accompagnement pour améliorer le quotidien et défendre les droits des personnes concernée.
Source : afsep.fr
Info SEP – APF France handicap
Site d’information dédié à la sclérose en plaques, proposant actualités, ressources, témoignages et événements autour de la maladie.
Source : sclerose-en-plaques.apf.asso.fr
Société Francophone de la Sclérose en Plaques (SFSEP)
Société savante qui soutient la recherche, élabore des recommandations et assure la formation médicale continue autour de la sclérose en plaques.
Source : sfsep.org
EMSP (European Multiple Sclerosis Platform)
Plateforme européenne regroupant 38 sociétés nationales de sclérose en plaques issues de 34 pays, informant et soutenant la recherche sur la SEP.
Source : emsp.org
France Sclérose en Plaques*
Fondation qui soutient la recherche, sensibilise le grand public, informe patients et professionnels et propose ateliers, groupes de parole, ligne d’écoute et accompagnement téléphonique (psychologique, médical, social et juridique).
*Regroupement de la fondation France Sclérose en Plaques (anciennement dénommée Arsep), l’association France Sclérose en Plaques (anciennement dénommée Ligue française contre la sclérose en plaques) et l’Unisep.
Source : arsep.org
OFSEP (Observatoire Français de la Sclérose en Plaques) :
Observatoire dédié à la sclérose en plaques fournissant un outil épidémiologique majeur à la communauté scientifique et mettant à disposition des données pour la recherche et proposant un soutien méthodologique en gestion des données et en biostatistique….
Source : ofsep.org/fr
Sep’Avenir
Association qui lutte contre l’isolement grâce à une communauté en ligne de patients, aidants et professionnels, proposant parrainage et formations en pair-aidance.
Source : sepavenir.org
MSIF (Multiple Sclerosis International Federation)
Fédération internationale des sociétés de sclérose en plaques soutenant la recherche et favorisant le développement de nouvelles sociétés nationales.
Source : msif.org
École de la SEP en ligne
Plateforme d’apprentissage proposant un parcours sur la vie sociale, professionnelle et intime ainsi que sur les droits et les traitements liés à la sclérose en plaques.
Source : sep.apf-francehandicap.org
Fiche pratique – réseau des référents handicap : sclérose en plaques
Document d’information sur la sclérose en plaques pour les référents handicap (signes, impacts, aménagements possibles).
Source : agefiph.fr
ETP SEP – Île‑de‑France
Site recensant les programmes d’éducation thérapeutique autorisés par l’ARS et permettant aux patients de trouver leur programme et de s’inscrire en ligne.
Source : etpsep.fr
Guide d’aide à l’orientation – sclérose en plaques Île-de-France
Guide destiné aux patients et familles pour comprendre les parcours de soins et de vie après AVC et faciliter l’orientation.
Source : iledefrance.ars.sante.fr
La Vidéo “Comprendre en 2 minutes : la SEP ”
Vidéo explicative sur la sclérose en plaques, ses mécanismes, ses signes, ses conséquences et ses traitements.
Source : institutducerveau-icm.org
Carte mentale de la SEP
Outil d’aide à l’orientation pour les professionnels dans le parcours "sclérose en plaques".
Source : mnd-occitanie.fr
Une synthèse du parcours sur la SEP
Informations sur la sclérose en plaques, ses symptômes, le diagnostic, la prise en charge et le parcours de soins.
Source : sante.gouv.fr
Mon parcours santé SEP
Plateforme d’accompagnement psycho-social des personnes atteintes de sclérose en plaques visant à faciliter leurs relations avec les professionnels de santé.
Source : monparcours-sante-sep.arsep.org